Homem se acorrenta em corrimão do prédio da Justiça Federal e faz greve de fome pedindo por um transplante para seu filho de 1 ano com doença rara

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José está a mais de 15 dias acorrentado e sem tomar banho.

José Gomes Soares, de 26 anos, é carpinteiro e está a 15 dias acorrentado ao corrimão do prédio da Justiça Federal na Avenida Paulista, fazendo greve de fome, sem tomar banho, com o propósito de conseguir que seu filho de 1 ano e 4 meses, consiga um transplante multivisceral.

A criança sofre de uma doença rara chamada síndrome de Berdon, que causa más-formações no trato digestivo. E com isso precisa-se que faça transplante de múltiplos órgãos, como estômago, intestino e fígado. A família luta na Justiça desde 2106 contra o Sistema Único de Saúde (SUS), para que o bebê tivesse auxílio no tratamento.

O bebê enquanto espera para ser operado, só consegue se alimentar por meio de nutrição parenteral, infusão que leva os nutrientes diretamente ao sistema circulatório. “Ele nunca comeu pela boca desde que nasceu. E dá muita infecção por causa dessas sondas. A gente tem medo de perdê-lo antes de conseguir o transplante”, diz Soares.

Uma das possibilidades é de que a criança fosse transferida para os Estados Unidos, onde diversos transplantes do tipo já foram realizados. O custo no entanto seria de cerca de U$ 1 milhão. Soares diz que um juiz federal chegou a acompanhá-lo até o Hospital Sírio-Libanês, que conta com equipe capacitada para a realização do procedimento. “A gente aceita fazer no Brasil, mas queremos uma data, queremos que isso saia do papel. Se não tiver doador aqui, a gente queria tentar nos Estados Unidos porque outras crianças já foram”, afirma ele, referindo-se à Sofia, de 1 ano, e Matheus, de 7 anos, ambos transferidos para um hospital americano após decisão judicial que obrigou o SUS a arcar com o procedimento.

Os pais abandonaram o trabalho para cuidar do bebê e conta com a ajuda de amigos e familiares para pagar as contas. Também faz uma campanha no Facebook por meio da página Ajude o guerreiro Samuel para arrecadar doações.

O Ministério da Saúde informou que “o transplante é o último estágio de tratamento” e só pode ser considerado quando todas as terapias possíveis falharem, “por se tratar de um procedimento de altíssima complexidade e pelos riscos que traz ao paciente”.

Fonte: Estadão e Revista Extra.

 

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